Dagens avslutande tema här på konferensen om Framtidens Kliniska Studier handlar om FRAMTIDENS FORSKNINGSPATIENT. Och om framtidens patientorganisationer får man tillägga, för patienter kan involveras i forskning och vård såväl individuellt som kollektivt. Visste du, kära läsare, att det i Sverige finns omkring 70 patient- och funktionshinderorganisationer i Sverige, som organiserar över 500 000 patienter. Störst är Reumatikerförbundet med över 50 000 medlemmar, men de flesta patientorganisationerna har omkring 5000 medlemmar.
Först ut i detta block är Silke Mader från Tyskland, som är medgrundare och ordförande i European Foundation for the Care of Newborn Infants. Hon börjar med att konstatera att de nordiska länderna är lite som Star Trek för henne, som kommer från en konservativ del av Tyskland. Kul jämförelse.
Är patienterna verkligen viktiga att involvera i forskningen? Ja, Silke menar att patienterna är den grupp som kan vara drivmotorn i framgångsrika kliniska prövningar och som kan fylla många olika viktiga roller för en bättre forskning med större räckvidd. Patienterna kan…
- vara co-forskningspartners genom internationella patientnätverk.
- vara med och utvärdera kliniska studier.
- vara rådgivare vid utformning av studier (“Expert by Experience”)
- vara informationsgivare – hur man ska kommunicera till patienter för att det ska vara begripligt.
- vara forskningsobjekt
- utvärdera etiska aspekter
- fungera som nätverk till målgrupper och multiplicerare av räckvidden till relevanta patienter
- bygga broar och marknadsföra projekt
- trycka på policymakare och beslutsfattare för att implementera resultat från studier i verkligheten.
Patienter skiljer sig från övriga aktörer i den kliniska forskningen genom att man har ett direkt intresse av att det kommer ut nya behandlingar som faktiskt implementeras så fort som möjligt. Forskare har sitt fokus inriktat på publiceringar och läkemedelsbolag har sitt huvudfokus på produkter och vinster. Patienterna är den enda aktör som vill få in saker så fort som möjligt i vården och som genom sitt personliga intresse i att så sker kan multiplicera effekterna av en framgångsrik klinisk prövning.
Alltså: Om du verkligen vill ha ett impact från dina forskningsresultat, så att de börjar användas, då behöver du ha patienterna med dig som lobbyister. Patienter är en translationell nyckel.
Silke säger att det är mycket vanligt att patienter som deltar i kliniska studier inte får någon feedback från dessa. Vad blev resultaten? Man vill veta vad studien ledde till. Man litar på forskarna och man bidrar med data och tid, men man vill veta vad som händer sen. Det får man oftast inte.
Patienter borde involveras i tidigare skeden, redan i utformningsfasen. Inte när en klinisk studie redan är planerad och igång. Sedan 2015 finns det också EU-krav på att involvera patienter, men ännu så länge gör industri och akademi detta på ett sätt som inte i praktiken innebär involvering mer än på pappret, menar Silke.
