Avslutningsvis tar en panel plats på scen, bestående av Barbro Sjölander, ordförande i Nätverket mot gynekologisk cancer, Karl Rombo, ordförande i Prematurförbundet och Eskil Degsell, ordförande i Hjärntumörföreningen. Detta är dagens mest underhållande panel, som trots den sena timmen levererar många tänkvärda budskap.
Panelen hade haft till uppgift att inför konferensen fundera gemensamt kring temat Framtidens forskningspatient 2030. De har döpt denna framtidspatient till Henna och levererar följande framtidsspaning:
“Henna är diagnosticerad med diabetes sedan barnsben och för tio år sedan upptäcktes även en psoriasisartrit. För bara några månader sedan fick Henna även ett besked om att hen är drabbad av en elakartad tarmcancer. Henna är ensamstående och bor i en mindre ort med långt till närmaste universitetssjukhus. Men 2030 så har inte längre de fysiska avstånden så stor betydelse för att få bra stöd. Henna är motiverad och väldigt engagerad sin hälsa och har väldigt god förmåga att själv göra saker “som hen mår bra av”. Tillsammans med vården bildar henna ett team som kontinuerligt lär sig hur saker kan göras bättre.”
Panelen menar att gränsen mellan “patient” och “invånare” är påväg att suddas ut. Människor delar redan idag med sig allt mer av hälsoinformation om sig själva till olika appar och organisationer inom ramen för den personliga friskvården. Nästa steg är att motsvarande information delas med sjukvården, inte bara när man är sjuk eller ingår i en studie utan för att bygga upp en personlig hälsohistorik, helt enkelt en stora databas med daglig hälsoinformation om både fysisk och psykiskt välmående, som blir en del av varje individs anamnes. När denna informationsintegration äger rum kommer det resultera i en enormt stor mängd information som inte skulle varit till någon nytta för tio år sedan, och kanske inte heller idag, men som om 13 år kommer kunna sammanfattas strukturerat för såväl patient som läkare i form av lättillgängliga grafer, tolkade av smarta algoritmer och AI. Redan idag finns beslutsstöd av AI för vissa diagnoser (se exv. hur IBM Watson används för cancerdiagnoser). Det kommer även att krävas massor av nytt administrativt stöd om man ska kunna få upp kvaliten i insamling och strukturering av patientdata. Panelen efterlyser en professionalisering av den administrativa infrastrukturen inom vården så att forskare och läkare kan ägna sig åt det de är bäst på.
Den avgörande faktorn för att patienter och invånare i allmänhet ska vilja dela mer information med vården är förtroende. Vågar och framförallt vill man dela med sig av sin personliga data? Karl Rombo menar att ett generationsskifte är på gång. Den äldre generationen har en högre tilltro till myndigheter och organisationer, om en företrädare för sjukvården ber att att man ska dela information, då gör man det. Men de som är yngre idag delar inte med sig av information bara för att någon som tillhör en viss organisation ber om det, utan det gör man om man upplever att det fyller ett värde. Att man får förtroende för att det innebär förbättringar och att informationen gör nytta och att man får något tillbaka. Det viktiga är inte vem som äger datan utan hur datan förvaltas. Dvs, används den på ett bra och vettigt sätt. Eskill Degsell är frustrerad över hur många av de hyllade svenska kvalitetsregistren inte är tillgängliga och inte används på något bra vis vare sig för forskning eller för patienterna. “Kvalitetsregistren är inte riktigt den guldgruva de beskrivs som, än.”
Vad menar han med detta? undrar någon i publiken i ett förtvivlat sms till Heidi Avellan.
Jo, säger Eskill. Några register har fungerat väldigt bra. Men många gör det inte. Registren behöver bli mycket mer virtuella (tillgängliga) och integrerade med varandra. Många Kvalitetsregister håller sina “guldgruvor” för sig själva och släpper inte in patienterna varken till att ta del av registerdata eller till att själva rapportera in sina patientupplevda mått. Därför är det bra att man nu utreder och ser över patientregistren och viktigt att man spänner bågen för vad man vill göra med kvalitetsregistren. För det måste tas ett bättre totalansvar för att få ut ordentlig utdelning av investeringen i longitudinella register. Ett exempel: varför är inte hjärntumörregistret samkört med palliativregistret? Borde vara självklart att korsköra de registren med varandra.
Vi måste även få kvalitetsregistren att ge något tillbaka även i det enskilda vårdmötet och inte bara på generell nivå. Prostatacancerförbundet har lagt 1 miljon kronor på att få ut data ur sitt kvalitetsregister.
Här kommer en spännande och utmanade tanke från Eskill: Vad händer om patientorganisationerna köper registren? Patienterna tar över och förvaltar och utvecklar registren.
Avslutningsvis tror panelen att kliniska studier år 2030 kommer att premieras utifrån de direkta effekter de uppnår inte bara utifrån publikation. Finansieringsstrukturen kommer också troligen se annorlunda ut. Crowdfunding av studier som drivs av patientorganisationer kommer vara vanligt. Administrationen av studierna har blivit mycket mer professionell.
