BLOGG

Det här är Inobis gemensamma företagsblogg. Här skriver vi om arkitektur, samhällsbyggnad och våra pågående projekt. Fokus ligger på social och ekologisk hållbarhet och innovationsarbete.

Nya Karolinska: En planerad katastrof (som kunde ha undvikits)

Egentligen är det en katastrof av sådana proportioner att den är svår att riktigt få grepp om – och då har vi dessvärre ännu bara sett början. Specialistsjukhuset Nya Karolinska har redan blivit omskrivet för sina många problem och skenande kostnader. Nu har även Läkarföreningen lämnat in en anmälan om svåra arbetsmiljöbrister. Till anmälan bifogas 9000 namnunderskrifter som kräver att försäljningen av sjukhusets gamla lokaler skall avbrytas.

 

Läkarnas lista över allvarliga arbetsmiljöproblem återges i DN idag och det är tyvärr ingen nådig läsning – till lika delar skräckinjagande och tragisk.

 

Men vid sidan av den akuta tragedi som detta innebär för alla Stockholmare är detta ett fall som borde kunna tjäna som ett pedagogiskt instuderingsexempel för systemförvaltare och beslutsfattare på varför man aldrig ska genomföra ett systembyte eller en systemutveckling i ett enda stort gigantiskt kliv. Detta gäller egentligen för alla system, men betydelsen av principen växer med kvadraten på systemets komplexitet. Och ett mer komplext system än ett avancerat specialistsjukhus finns knappast att uppbringa.

 

De arkitekter, projektledare, inredare, byggare och andra yrkesgrupper som arbetat med Nya Karolinska är nog varken några dumhuvuden eller slarvers. Jag tror inte att de har gjort ett dåligt jobb. Tvärtom har nog de flesta, precis som alltid, gjort så väl de har kunnat, utifrån den information, kunskap och erfarenhet de haft tillgång till. Problemet är att deras uppgift har varit omöjlig redan från början.

 

Vi kan ta några exempel från de många synpunkterna på brister i operationssalarna:

 

  • El- och gasuttag sitter så högt att korta personer inte når och sladdar hänger i vägen.
  • Stora specialbeställda 85-tumsskärmar är felplacerade så att kirurger och anestesipersonal har svårt att se. De har fel klassificering för att klara fuktighet i operationssal. Fördröjning i bilden ger också medicinsk osäkerhet. De samlar damm och alstrar för mycket värme.
  • Sängväntrum saknas, vilket försvårar planering och patientflöden.

 

Det här är en typ av problem som dyker upp i alla nya lokaler eftersom det, hur mycket man än anstränger sig, inte går att förutse alla behov eller på förhand göra avvägningar mellan motstridiga målsättningar. Problemet för dem som arbetat med att utforma Nya Karolinska är att de inte haft någon egentligen feedback längs vägen från verkliga användare som har givit dem möjligheten att justera utformningen innan det är i skarpt läge och alla problem dyker upp på en och samma gång. Det har medfört att samma fel har hunnit upprepas flera hundra gånger om istället för att uppenbaras i ett tidigt skede och kunna åtgärdas innan de blivit för stora.

 

Utopin om det blanka pappret

För sanningen är att NKS är feltänkt från början till slut. Det är förverkligandet av en naiv utopisk idé om sjukhuset som en maskin som kan centralplaneras och “designas” fram. Det är den gamla revolutionära fantasin att det skulle vara möjligt att börja om, mitt i den stökiga och motsägelsefulla verkligheten, med ett “rent papper”.

 

Men sjukhus är inga maskiner. Sjukhus är levande komplexa system som ständigt balanserar på gränsen till kaos. Sjukhus fungerar från dag till dag endast tack vare “evolutionärt” framvuxna mönster av beteenden, informella sociala relationer, i hög grad traderade yrkespraktiker och över tid anpassade lokaler som genomgått injusteringar till vardagliga verksamhetsbehov som inte syns i några relationsritningar.

 

 

Om det är något som utopikerna i toppen på NKS borde ligga sömnlösa över så är det det faktum att deras sjukhus – liksom alla sjukhus – dagligen räddas från kollaps av personal som löser uppgifter på ett sätt som inte var tanken. Det är alla dessa tusentals oförutsedda och oförutsebara beslut hos kunnig och ansvarstagande personal som ger sjukhusverksamheten dess resiliens, det vill säga dess förmåga att faktiskt – allt som oftast – fungera hyfsat väl, trots ständigt skiftande utmaningar.

 

En stor tillgång i historiska sjukhus, med alla deras brister och begränsningar och bristande utbud av moderna glasfasader, har varit att det funnits en viss resiliens i lokalerna. När läkarföreningen på NKS anmärker att det inte går att vädra ut obehagliga odörer därför att det inte går att öppna några vädringsfönster i sjukhuset så är detta ett exempel på exakt hur svårt det kommer vara för personalen att anpassa detta monster till att fungera i verkligheten. Den lågteknologiska historiska lösningen på problemet är att en sjuksköterska ställer upp ett fönster under en halv minut. En “fullösning” ja, men icke desto mindre en fungerande framvuxen praktik, som varit möjlig att tillgripa i en “imperfekt” fysisk miljö. På NKS jobbar nu istället en särskild “odör-grupp” med att försöka hitta högteknologiska och dyra lösningar som kan överkomma husets begränsningar. Den lösning som just nu diskuteras innebär att ett team ska dyka upp med utrustning och sanera odörer från avföring mm med UV-ljus. Tidsåtgång och säkerhetsaspekter för detta är dock oklara, enligt Läkarföreningen.

 

Idén om det blanka pappret och den perfekta maskinen har betingat ett högt pris under 1900-talet i form av ödeläggelse av framvuxna strukturer, förintande av tyst kunskap, utplåning av kulturmiljöer och miljontals människoliv. Nu har Stockholms 10-tal fått sin motsvarighet till 60- och 70-talets Norrmalmsreglering. Vi borde vetat bättre vid det här laget.

 

En lång rad av dåliga beslut

Den katastrof som understryks i Läkarföreningens skrivelse har egentligen varit beseglad ända sedan det ödesdigra politiska beslutet att i sin helhet ersätta Verklighetens Existerande Karolinska – organiskt framvuxet under mycket lång tid – med ett helt nytt storsjukhus. Längs väg har det därefter fattats en lång serie av beslut i samma naiva utopiska anda som ytterligare förvärrat situationen:

 

  • Att samla hela sjukhuset i en enda gigantisk volym var ett sådant beslut.
  • Att repetera en och samma ”flexibla” utformning genom hela programmet var ett annat.
  • Att bakbinda verksamhetens förmåga till lokala justeringar genom ett OPS-avtal som gör alla lokalanpassningar dyra och krångliga var ett tredje katastrofalt beslut.

 

Allihop har dessa beslut gemensamt att de har begränsat sjukhusets och personalens möjligheter till vardaglig anpassningsförmåga och allihop har de bidragit till att slå sönder etablerade fungerande strukturer istället för att bygga vidare utfrån dessa strukturers inneboende ackumulerade intelligens och resiliens.

 

Hela tragedin hade kunnat undvikas om man istället lärt av historien, reflekterat över sjukvårdens systemkaraktär eller sneglat bara litegrann åt sidan och exempelvis tagit intryck av hur programvaruutveckling sedan många år har övergivit den så kallade vattenfallsmodellen – som i NKS har tillämpats fullt ut – till förmån för inkrementella och iterativa modeller med många tidiga betareleaser och öppen källkod.

 

Avslutningsvis vill jag passa på att rekommendera den som är intresserad av dessa frågor att bekanta sig med psykologiprofessorn Erik Hollnagels forskning om resiliens i hälso- och sjukvården specifikt och i komplexa system i allmänhet. Hemsida här. Obligatorisk läsning för alla som är involverade i utvecklingen av framtidens sjukvård.

Hur bör Heden bebyggas?

Efter min ledarkrönika ”Utveckla Avenyn, bygg på Heden” i GP i januari har många frågat hur detta skulle kunna se ut konkret.

 

Det var därför läge att greppa pennan och fästa tankarna på papper. Det finns många som tänkt i liknande banor tidigare. Gunnar Anjou skrev i GP 2008 att Heden bör bebyggas mellan Vasagatan och Allén samtidigt som Vasagatan kopplas ihop med Bohusgatan och spårvägen dras vidare denna väg. Anjous tankar inspirerade Yimby till sitt förslag ”Nya Heden” från 2014. Även i den historiska stadsplaneanalysen av Lukas Memborn m fl pekas Hedens norra del ut som lämpligast att bebygga. Och det finns många skäl till detta. Vasagatan och Bohusgatan liksom bara väntar på att kopplas ihop. Med detta skulle ett nytt stråk mellan Vasastan och Stampen etableras och stora områden i evenemangsområdet skulle plötsligt bli mycket mer välintegrerade i staden. Dessutom skulle en rad nya A-lägen mot Valand skapas.

 

 

Vad som dock kvarstår i såväl Yimbys förslag som den historiska stadsplaneanalysen är Södra Vägens karaktär av baksida. Idag är Södra Vägen en underbar kontinental gata mellan Korsvägen och Engelbrektsgatan, men i höjd med Heden ändrar den karaktär till ett skuggigt stadsbryn. Att göra Södra Vägen till en dubbelsidig stadsgata hela vägen skulle skapa stora positiva konsekvenser. Problemet är att storkvarter mellan Södra vägen och Wadmansgatan, tillsammans med exploatering norr om Vasagatan, skulle lämna alldeles för lite yta kvar till idrotten. Det har funnits tankar om att lägga lamellhus mot Södra vägen, men detta skulle troligen innebära halvprivatiserad gårdsmark mot de heloffentliga idrottsytorna.  Finns det någon lösning på detta?

 

Absolut. Genom att ta upp vinkelskillnaden mellan Södra Vägen och Vasastadens ortogonala rutnät i två smala kilformade kvarter, skulle gaturummet slutas utan att idrottens del av Heden skulle göras mindre användbar.

 

Smala kilformade kvarter kan skapa fantastiska stadsbyggnadskvaliteter.  I skärningspunkten mellan Södra vägen och Engelbrektsgatan skulle Göteborg få sitt eget ”flat iron building”, väl synligt från Korsvägen.

 

 

 

Som avslutning på detta inlägg kommer därför några bilder på strykjärnsformade hus i stadsmiljö – låt er inspireras!

 

 

Hur påverkar framtida skiften byggande och planering idag?


Byggandet av hus och städer hör ofrånkomligen till de områden i samhället som behöver arbeta med längst tidshorisonter i sin planering. De stadsstrukturer som etableras idag kommer ligga kvar som styrande mönster i flera hundra år. Och enskilda byggnader bör stå åtminstone i 50-100 år för att kunna anses någorlunda hållbara. Detta innebär att hus- och stadsbyggande på något vis behöver ta hänsyn till behov och förutsättningar 50-100 år in i framtiden, som minst. Annars riskerar vi att skapa oss själva framtida problem och tvinga fram krävande ombyggnationer som ger upphov till onödiga och omfattande miljöbelastningar.

 

Ett exempel bland många är de stora ombyggnader som nu måste göras av föråldrade sjukhusmiljöer. På grund av begränsade rumsstorlekar, bjälklagshöjder och bärighet i sjukhus från främst 60-70-talen, fungerar dessa byggnader inte längre väl för att bedriva modern sjukvård och de behöver byggas om eller ersättas till stora kostnader, långt innan deras fulla tekniska livslängd är uppnådd.

 

Samtidigt kan man med fog förvänta sig att vårdens teknologier fortsätter att utvecklas i rask takt och därmed att det som idag är platskrävande högteknologier (exempelvis magnetröntgenutrustning) redan inom något tiotal år (eller ännu fortare) med framsteg inom områden som miniatyrisering, mikroprocesser och nanoteknologi, kommer ta betydligt mindre plats igen. Det kan vi anta därför att så utvecklingskurvan brukar se ut för nya teknologier: i början är de skrymmande, platskrävande och kräver att kontexten anpassas, men efterhand som de förfinas blir de allt mindre och bättre anpassade för att fungera i olika kontexter. Tillsist träder själva teknologin i bakgrunden och fungerar i princip överallt. Telefonernas och datorernas utveckling är två exempel på detta från vardagen.

 

Så är det rätt eller fel att bygga om sjukhusmiljöer idag? Det är utan tvivel nödvändigt i förhållande till dagens medicin och medicinteknik, men ur ett längre perspektiv är svaret knepigare: vi vet inte.

 

Långtidspåverkan och närtidsfältets utveckling

Samhällsbyggnadssektorernas långtidspåverkande karaktär innebär att detta är ett område där det finns ett stort samhällsintresse av att vi försöker förstå framtiden, att vi gör scenarion för olika möjliga utvecklingar och inte bedriver en planering som låser fast viktiga parametrar utifrån en begränsad framtidskunskap. Detta har aldrig varit en enkel övning, och den har blivit än mer komplex idag med ett förändringstempo som är högre än någonsin förr.

 

Samhället förändras av många olika krafter; sociala rörelser, förskjutningar av kulturella normer, inneboende systemlogiker, yttre faktorer. Men den allra viktigaste drivmotorn i förändringar under de senaste seklerna har varit den teknologiska utvecklingen. Och här finns en stor utmaning. För samtidigt som de förstnämnda förändringskrafterna är övervägande linjära – de går ungefär lika fort från tid till annan – så sker de teknologiska förändringarna i ett accelererande tempo. Generationsskiftena från ett dominerande teknologiskt paradigm till nästa är allt kortare.

 

För planeringens del innebär detta att den typ av förändringar som var synliga på en lång tidshorisont igår, istället kan sorteras in i “närtidsfältet” idag. Fler och fler framtidsteknologier övergår från att vara “framtida teoretiska möjligheter” till att bli “snart reellt funktionella”. Detta innebär en kvalitativ förändring för framtidsscenarionas del, för det innebär att vi VET att de kommer, det är bara en fråga om att få kritiska komponenter på plats, lösa ut tekniska och formella svårigheter och etablera produktionskedjor.

 

Samhällsbyggnadssektorn är närsynt

Därmed blir det lika viktigt att känna till och förhålla sig till dessa “snart tillgängliga teknologier” som att vara väl medveten om “nu existerande teknologier”. Nej, fel, det blir viktigare att förhålla sig till “snart tillgängliga teknologier” än att förhålla sig till “nu existerande teknologier”. Planering för dagens teknik innebär i praktiken att planera för gårdagens paradigm.

 

Förhåller vi oss då aktivt till närtidsfältets teknologier i samhällsbyggnadssektorn idag?
Dessvärre är svaret nedslående: nej, inte på något systematiskt vis.
Jag vill mena att det är så illa som precis tvärtom: den mest långtidspåverkande sektorn har den mest närsynta planeringshorisonten.

 

Ta som exempel den stora förändring som självkörande fordon innebär.
Ja, vi vet att de inte är verklighet ännu.
Men det är också väldigt tydligt för den som hänger med i fältets utveckling, att de snart kommer att vara en vardagsrealitet. Kanske inom 10 år. Kanske tar det av olika skäl längre tid, så det istället handlar om 20 eller 30 år. Men det kommer.
Och att det kommer ändra förutsättningarna för stadsbyggandet i grunden, det är också helt klart.

 

Vad har det hittills inneburit för samhällsplaneringen? Inte mycket.
Det byggs fortfarande väggapparater som överdimensioneras med utgångspunkt i att vi ska ha kvar privatbilar med mänskliga förare. Det ställs fortfarande krav på parkeringsplatser och parkeringsgarage i nyproduktion trots att fordonen kommer att övergå till beställningstrafik. Vi öser ner ekonomiska resurser (och än värre, naturresurser) i ett paradigm som inom närtid kommer att upphöra.

 

Många andra närliggande teknologiska skiften kommer ha lika genomgripande påverkan på byggandet av hus och städer och transportsystem.

 

Samhällsbyggnadssektorn har ett stort behov av att skaffa sig en mycket bättre förståelse för detta. Vilka teknikförändringar befinner sig nu i “närtidsfältet” respektive på den långa horisonten? Vad kan vi anta att de kommer att innebära? Hur behöver vi förändra byggande och planering redan idag för att inte bygga in problem för framtiden?

Den lilla tyska staden skulle fixa bostad åt 1500 flyktingar. Deras oväntade lösning borde bilda skola.

Jag erkänner. Det är en riktig clickbaitrubrik på den här bloggposten. Någon gång måste man testa det också. Men lugn, det är väl värt att läsa resten av texten. För detta är ett riktigt bra exempel på hur man borde tänka även i vårt land för att ordna fram bra bostäder till flyktingar och andra grupper och samtidigt skapa vinster för samhället och de redan boende.

Hösten 2015 fick både Sverige och Tyskland under en period ta emot betydligt fler flyktingar på kort tid än vad som varit vanligt innan. Till Tyskland kom 1,1 miljoner asylsökande, fem gånger så många som under föregående år. Båda Sverige och Tyskland har därefter ställts inför liknande utmaningar. En av dom är att ordna fram bostäder åt de nyanlända.

I Sverige har mycket fokus från kommunernas sida legat på att försöka hitta platser för tillfälliga bostäder.

 

I den tyska staden Tübingen, med knappt 90 000 invånare valde man en helt annan väg.

 

I slutet på 2015 fick myndigheterna i Tübingen på sitt bord att fixa fram bostäder åt ungefär 1500 flyktingar. De diskuterade då tre möjliga alternativ:

 

  1. Ta alla kommunala lägenheter som blir lediga i stan och alla tillgängliga bostäder och ge dem till nyanlända (dvs dessa får gå före i en redan lång bostadskö). Detta, konstaterade man, skulle resultera i konflikt med folk som redan bor i stan, ingen bra början för att bygga social sammanhållning.
  2. Det andra alternativet: stora flyktingläger utanför staden, men det är ur ett integrationsperspektiv inte fungerande och det är inte långsiktigt hållbart och det är dyrt.
  3. Tredje konceptet. Decentraliserat till 50 platser runt om i alla delar av staden, en strategi bestående av tre element:
  • Hyra lediga lägenheter från privatpersoner (kortsiktig lösning) 400 personer fick bostad på detta vis.
  • Några snabba och enkla projekt av det kommunala bostadsbolaget.
  • Inventera och snabbt planera impedimentytor i stan och upplåta dessa som nya byggrätter för byggemenskaper och professionella byggföretag, att uppföra mixade och långsiktigt hållbara hus som byggs för att stå i många år (dvs lika länge som vilket nybyggt hus som helst). Kommunen hyr 80% av huset för flyktingar de första 10 åren.

 

Man valde den tredje strategin. Förvaltningsledningen ägnade en helg åt att inventera stan och hittade en massa platser på kommunal mark som inte idag hade planerats för att användas, men där det skulle rymmas flerbostadshus som samtidigt kunde bidra till ”helare” stadsrum. Parkeringsplatser och andra klassiska impedimentytor. I både fattigare och rikare stadsdelar. Överallt.

 

Sedan gick man helt enkelt ut till allmänheten och bad om förslag på projekt för dessa platser i en öppen inbjudan. Kommunen fick in 110 förslag (!) från byggemenskaper och privata utvecklare för 13 olika platser.

 

 

Det ska sägas att Tübingen är en lite speciell stad så tillvida att man sedan tidigare har ungefär 250 genomförda byggemenskaper (läs mer om byggemenskaper som projektform här eller här) och både civilsamhället, banker, arkitekter och myndigheter har en stor vana vid att det går att bygga hus på det här viset, det vill säga att människor går samman och bildar små bostadskooperativ som genomför ett byggprojekt.

 

Upplägget var alltså att kommunen ville hyra 80% av huset i 10 år medan byggherrarna får behålla 20% av lägenheterna i huset för egen del. Detta intresserade både byggemenskaper och privata utvecklare eftersom det var ett sätt att få komma åt bra byggrätter. Dessutom ett sätt att finansiera husbygget och öka säkerheten gentemot banken, eftersom en stor del av huset redan från början har en garanterad hyresgäst.

 

Urvalskriterierna för vilka projekt kommunen valde att gå vidare med var följande (markpriset var fixerat):

 

  • Hur realistiskt och hur snabbt kan projektet genomföras?
  • Vilka ideer har ni för att ytterligare stötta integration?
  • Hur stort värde adderar projektet till staden och grannskapet?
  • Ekonomiska effekter för staden? (staden säljer marken, men hyr ju tillbaka lägenheterna)
  • Vad är konceptet för huset efter att det varit flyktingbostäder?

 

Tübingens byggborgmästare Cord Soehlke konstaterar att om man går ut i befintliga områden och säger “Här ska vi bygga ett (tillfälligt) hus för flyktingar”, då kommer det bli ett stort motstånd. Men om man istället ser till att samtidigt tillföra ett nytt värde till grannskapet genom kvarterslokaler, butik eller något annat, och man redan från början bygger bra arkitektur som ska stå länge, och är till för olika grupper, då blir det en helt annan bild. Och motståndet försvinner. Därför var det väldigt viktigt att projekten skulle tillföra något värde till området. Centralt var också att det inte bara ska vara flyktingar i de nya husen, utan från början ska det vara en social mix, integrationen börjar från dag ett.

 

Ett av projekten crowdfundades. Invånare i Tübingen deltog med mikrofinansieringar, insatserna varierade från 200 euro till 30 000 euro. Huset har därmed mer än 150 lokala delägare, bosatta i stan och grannskapet. Cord Soehlke menar att det var viktigt att folk kunde bidra aktivt och delta i projektet på detta viset, det gav fler en känsla av att man kunde delta i att lösa och möta problemet tillsammans, som samhälle och som medborgare.

 

Kommunen påbörjade detta hösten 2015 och redan i maj 2016 kunde man fördela byggrätterna till projekten. Husen projekterades sedan parallellt med att kommunen drev planprocesser med massor av små detaljplaner för de olika ytorna. Nu håller som bäst den andra fasen av hus på att färdigställas.

 

Förutom att detta blev ett sätt att förtäta staden med långsiktig, bra och färgstark arkitektur som bidrar till sina grannskap istället för dyra och tillfälliga baracker, konstaterar Cord Soehlke  att det hade en oväntad ekonomisk uppsida för kommunen, som fick möjlighet att sälja mark till nyproduktion som man inte hade budgeterat för att sälja. Därmed finansierar man en del av sin kostnad för att hyra bostäder till flyktingarna.

 

Detta här exemplet pekar dels på styrkan i byggemenskaper och små byggföretag och att faktiskt bjuda in och involvera civilsamhället i att bidra till att lösa ett gemensamt problem. Dels pekar det på styrkan i strategin att arbeta decentraliserat och utspritt istället för att söka stora standardlösningar.

 

Observera kära läsare: bilden längst upp är från inobis studiebesök i Tübingen 2013, som beskrivs i den här bloggposten (som även handlar mycket om vädret.)

Framtidens forskningspatient 2: Om patienterna tog över…

Avslutningsvis tar en panel plats på scen, bestående av Barbro Sjölander, ordförande i Nätverket mot gynekologisk cancer, Karl Rombo, ordförande i Prematurförbundet och Eskil Degsell, ordförande i Hjärntumörföreningen. Detta är dagens mest underhållande panel, som trots den sena timmen levererar många tänkvärda budskap.

 

Panelen hade haft till uppgift att inför konferensen fundera gemensamt kring temat Framtidens forskningspatient 2030. De har döpt denna framtidspatient till Henna och levererar följande framtidsspaning:

 

“Henna är diagnosticerad med diabetes sedan barnsben och för tio år sedan upptäcktes även en psoriasisartrit. För bara några månader sedan fick Henna även ett besked om att hen är drabbad av en elakartad tarmcancer. Henna är ensamstående och bor i en mindre ort med långt till närmaste universitetssjukhus. Men 2030 så har inte längre de fysiska avstånden så stor betydelse för att få bra stöd. Henna är motiverad och väldigt engagerad  sin hälsa och har väldigt god förmåga att själv göra saker “som hen mår bra av”. Tillsammans med vården bildar henna ett team som kontinuerligt lär sig hur saker kan göras bättre.”

 

Panelen menar att gränsen mellan “patient” och “invånare” är påväg att suddas ut. Människor delar redan idag med sig allt mer av hälsoinformation om sig själva till olika appar och organisationer inom ramen för den personliga friskvården. Nästa steg är att motsvarande information delas med sjukvården, inte bara när man är sjuk eller ingår i en studie utan för att bygga upp en personlig hälsohistorik, helt enkelt en stora databas med daglig hälsoinformation om både fysisk och psykiskt välmående, som blir en del av varje individs anamnes. När denna informationsintegration äger rum kommer det resultera i en enormt stor mängd information som inte skulle varit till någon nytta för tio år sedan, och kanske inte heller idag, men som om 13 år kommer kunna sammanfattas strukturerat för såväl patient som läkare i form av lättillgängliga grafer, tolkade av smarta algoritmer och AI. Redan idag finns beslutsstöd av AI för vissa diagnoser (se exv. hur IBM Watson används för cancerdiagnoser). Det kommer även att krävas massor av nytt administrativt stöd om man ska kunna få upp kvaliten i insamling och strukturering av patientdata. Panelen efterlyser en professionalisering av den administrativa infrastrukturen inom vården så att forskare och läkare kan ägna sig åt det de är bäst på.

 

Den avgörande faktorn för att patienter och invånare i allmänhet ska vilja dela mer information med vården är förtroende. Vågar och framförallt vill man dela med sig av sin personliga data? Karl Rombo menar att ett generationsskifte är på gång. Den äldre generationen har en högre tilltro till myndigheter och organisationer, om en företrädare för sjukvården ber att att man ska dela information, då gör man det. Men de som är yngre idag delar inte med sig av information bara för att någon som tillhör en viss organisation ber om det, utan det gör man om man upplever att det fyller ett värde. Att man får förtroende för att det innebär förbättringar och att informationen gör nytta och att man får något tillbaka. Det viktiga är inte vem som äger datan utan hur datan förvaltas. Dvs, används den på ett bra och vettigt sätt. Eskill Degsell är  frustrerad över hur många av de hyllade svenska kvalitetsregistren inte är tillgängliga och inte används på något bra vis vare sig för forskning eller för patienterna. “Kvalitetsregistren är inte riktigt den guldgruva de beskrivs som, än.”

 

Vad menar han med detta? undrar någon i publiken i ett förtvivlat sms till Heidi Avellan.

 

Jo, säger Eskill. Några register har fungerat väldigt bra. Men många gör det inte. Registren behöver bli mycket mer virtuella (tillgängliga) och integrerade med varandra. Många Kvalitetsregister håller sina “guldgruvor” för sig själva och släpper inte in patienterna varken till att ta del av registerdata eller till att själva rapportera in sina patientupplevda mått. Därför är det bra att man nu utreder och ser över patientregistren och viktigt att man spänner bågen för vad man vill göra med kvalitetsregistren.  För det måste tas ett bättre totalansvar för att få ut ordentlig utdelning av investeringen i longitudinella register. Ett exempel: varför är inte hjärntumörregistret samkört med palliativregistret? Borde vara självklart att korsköra de registren med varandra.

 

Vi måste även få kvalitetsregistren att ge något tillbaka även i det enskilda vårdmötet och inte bara på generell nivå. Prostatacancerförbundet har lagt 1 miljon kronor på att få ut data ur sitt kvalitetsregister.

 

Här kommer en spännande och utmanade tanke från Eskill: Vad händer om patientorganisationerna köper registren? Patienterna tar över och förvaltar och utvecklar registren.

 

Avslutningsvis tror panelen att kliniska studier år 2030 kommer att premieras utifrån de direkta effekter de uppnår inte bara utifrån publikation. Finansieringsstrukturen kommer också troligen se annorlunda ut. Crowdfunding av studier som drivs av patientorganisationer kommer vara vanligt. Administrationen av studierna har blivit mycket mer professionell.