Uncategorized

Avslutningsvis tar en panel plats på scen, bestående av Barbro Sjölander, ordförande i Nätverket mot gynekologisk cancer, Karl Rombo, ordförande i Prematurförbundet och Eskil Degsell, ordförande i Hjärntumörföreningen. Detta är dagens mest underhållande panel, som trots den sena timmen levererar många tänkvärda budskap.

Panelen hade haft till uppgift att inför konferensen fundera gemensamt kring temat Framtidens forskningspatient 2030. De har döpt denna framtidspatient till Henna och levererar följande framtidsspaning:

 

“Henna är diagnosticerad med diabetes sedan barnsben och för tio år sedan upptäcktes även en psoriasisartrit. För bara några månader sedan fick Henna även ett besked om att hen är drabbad av en elakartad tarmcancer. Henna är ensamstående och bor i en mindre ort med långt till närmaste universitetssjukhus. Men 2030 så har inte längre de fysiska avstånden så stor betydelse för att få bra stöd. Henna är motiverad och väldigt engagerad  sin hälsa och har väldigt god förmåga att själv göra saker “som hen mår bra av”. Tillsammans med vården bildar henna ett team som kontinuerligt lär sig hur saker kan göras bättre.”

Panelen menar att gränsen mellan “patient” och “invånare” är påväg att suddas ut. Människor delar redan idag med sig allt mer av hälsoinformation om sig själva till olika appar och organisationer inom ramen för den personliga friskvården. Nästa steg är att motsvarande information delas med sjukvården, inte bara när man är sjuk eller ingår i en studie utan för att bygga upp en personlig hälsohistorik, helt enkelt en stora databas med daglig hälsoinformation om både fysisk och psykiskt välmående, som blir en del av varje individs anamnes. När denna informationsintegration äger rum kommer det resultera i en enormt stor mängd information som inte skulle varit till någon nytta för tio år sedan, och kanske inte heller idag, men som om 13 år kommer kunna sammanfattas strukturerat för såväl patient som läkare i form av lättillgängliga grafer, tolkade av smarta algoritmer och AI. Redan idag finns beslutsstöd av AI för vissa diagnoser (se exv. hur IBM Watson används för cancerdiagnoser). Det kommer även att krävas massor av nytt administrativt stöd om man ska kunna få upp kvaliten i insamling och strukturering av patientdata. Panelen efterlyser en professionalisering av den administrativa infrastrukturen inom vården så att forskare och läkare kan ägna sig åt det de är bäst på.

Den avgörande faktorn för att patienter och invånare i allmänhet ska vilja dela mer information med vården är förtroende. Vågar och framförallt vill man dela med sig av sin personliga data? Karl Rombo menar att ett generationsskifte är på gång. Den äldre generationen har en högre tilltro till myndigheter och organisationer, om en företrädare för sjukvården ber att att man ska dela information, då gör man det. Men de som är yngre idag delar inte med sig av information bara för att någon som tillhör en viss organisation ber om det, utan det gör man om man upplever att det fyller ett värde. Att man får förtroende för att det innebär förbättringar och att informationen gör nytta och att man får något tillbaka. Det viktiga är inte vem som äger datan utan hur datan förvaltas. Dvs, används den på ett bra och vettigt sätt. Eskill Degsell är  frustrerad över hur många av de hyllade svenska kvalitetsregistren inte är tillgängliga och inte används på något bra vis vare sig för forskning eller för patienterna. “Kvalitetsregistren är inte riktigt den guldgruva de beskrivs som, än.”

Vad menar han med detta? undrar någon i publiken i ett förtvivlat sms till Heidi Avellan.

Jo, säger Eskill. Några register har fungerat väldigt bra. Men många gör det inte. Registren behöver bli mycket mer virtuella (tillgängliga) och integrerade med varandra. Många Kvalitetsregister håller sina “guldgruvor” för sig själva och släpper inte in patienterna varken till att ta del av registerdata eller till att själva rapportera in sina patientupplevda mått. Därför är det bra att man nu utreder och ser över patientregistren och viktigt att man spänner bågen för vad man vill göra med kvalitetsregistren.  För det måste tas ett bättre totalansvar för att få ut ordentlig utdelning av investeringen i longitudinella register. Ett exempel: varför är inte hjärntumörregistret samkört med palliativregistret? Borde vara självklart att korsköra de registren med varandra.

Vi måste även få kvalitetsregistren att ge något tillbaka även i det enskilda vårdmötet och inte bara på generell nivå. Prostatacancerförbundet har lagt 1 miljon kronor på att få ut data ur sitt kvalitetsregister.

Här kommer en spännande och utmanade tanke från Eskill: Vad händer om patientorganisationerna köper registren? Patienterna tar över och förvaltar och utvecklar registren.

Avslutningsvis tror panelen att kliniska studier år 2030 kommer att premieras utifrån de direkta effekter de uppnår inte bara utifrån publikation. Finansieringsstrukturen kommer också troligen se annorlunda ut. Crowdfunding av studier som drivs av patientorganisationer kommer vara vanligt. Administrationen av studierna har blivit mycket mer professionell.

Dagens avslutande tema här på konferensen om Framtidens Kliniska Studier handlar om FRAMTIDENS FORSKNINGSPATIENT. Och om framtidens patientorganisationer får man tillägga, för patienter kan involveras i forskning och vård såväl individuellt som kollektivt. Visste du, kära läsare, att det i Sverige finns omkring 70 patient- och funktionshinderorganisationer i Sverige, som organiserar över 500 000 patienter. Störst är Reumatikerförbundet med över 50 000 medlemmar, men de flesta patientorganisationerna har omkring 5000 medlemmar.

Först ut i detta block är Silke Mader från Tyskland, som är medgrundare och ordförande i European Foundation for the Care of Newborn Infants. Hon börjar med att konstatera att de nordiska länderna är lite som Star Trek för henne, som kommer från en konservativ del av Tyskland. Kul jämförelse.

Är patienterna verkligen viktiga att involvera i forskningen? Ja, Silke menar att patienterna är den grupp som kan vara drivmotorn i framgångsrika kliniska prövningar och som kan fylla många olika viktiga roller för en bättre forskning med större räckvidd. Patienterna kan…

• vara co-forskningspartners genom internationella patientnätverk.
• vara med och utvärdera kliniska studier.
• vara rådgivare vid utformning av studier (“Expert by Experience”)
• vara informationsgivare – hur man ska kommunicera till patienter för att det ska vara begripligt.
• vara forskningsobjekt
• utvärdera etiska aspekter
• fungera som nätverk till målgrupper och multiplicerare av räckvidden till relevanta patienter
• bygga broar och marknadsföra projekt
• trycka på policymakare och beslutsfattare för att implementera resultat från studier i verkligheten.

Patienter skiljer sig från övriga aktörer i den kliniska forskningen genom att man har ett direkt intresse av att det kommer ut nya behandlingar som faktiskt implementeras så fort som möjligt. Forskare har sitt fokus inriktat på publiceringar och läkemedelsbolag har sitt huvudfokus på produkter och vinster. Patienterna är den enda aktör som vill få in saker så fort som möjligt i vården och som genom sitt personliga intresse i att så sker kan multiplicera effekterna av en framgångsrik klinisk prövning.

Alltså: Om du verkligen vill ha ett impact från dina forskningsresultat, så att de börjar användas, då behöver du ha patienterna med dig som lobbyister. Patienter är en translationell nyckel.

Silke säger att det är mycket vanligt att patienter som deltar i kliniska studier inte får någon feedback från dessa. Vad blev resultaten? Man vill veta vad studien ledde till. Man litar på forskarna och man bidrar med data och tid, men man vill veta vad som händer sen. Det får man oftast inte.

Patienter borde involveras i tidigare skeden, redan i utformningsfasen. Inte när en klinisk studie redan är planerad och igång. Sedan 2015 finns det också EU-krav på att involvera patienter, men ännu så länge gör industri och akademi detta på ett sätt som inte i praktiken innebär involvering mer än på pappret, menar Silke.

Nu blir det forskningspolitik! Karin Röding är statssekreterare hos forskningsminister Helen Knutsson. Hon börjar med att konstatera att klinisk och medicinsk forskning är något som både den nuvarande och den förra regeringen värdesätter högt.  Det finns överlag en bred tilltro i vårt land till att forskning är vägen framåt, även från befolkningen i stort. Det finns också ett stort stöd för att satsa mycket pengar på medicinsk forskning. Så därför satsas det nu mer på medicinsk forskning än någonsin tidigare. Det är bra.

Förra regeringen initierade det samarbete som gör att den här konferensen äger rum idag. En nationell infrastruktur för att samla resurser och kunskaper kring kliniska studier. Idén bakom Kliniska Studier Sverige är att en samordnad process för studieförfrågningar och andra stödfunktioner kan öka antalet kliniska studier som förläggs till Sverige i samarbete mellan företag och akademin. Vetenskapsrådet som tillsammans med sjukvårdsregionerna är huvudman, är en myndighet som sorterar under Utbildningsdepartementet.

Bioteknikutvecklingen går idag väldigt fort konstaterar Karin Röding (kolla exv. framtidsspaningen i vår omvärldsanalys för Sahlgrenska Life). Men om vi inte ser till att omsätta kunskapsutvecklingen i att vården tar till sig de allt bättre möjliga diagnostiska metoderna, medicinska teknik och nya behandlingar, då kommer de nya rönen inte komma patienterna till godo. Detta är ett stort problem. Translationen, hur ska den bli av?

Regeringens mål med den medicinska forskningen är att den ska bidra till att förändra hälso- och sjukvården. En av nycklarna till att åstadkomma det är samverkan (tjoho! eller bingo! eller vad det heter, jag förutspådde att det skulle nämnas otaliga gånger under dagen). Genom att upprätta nya kontaktytor mellan sektorerna kan vi se till att nya forskningsresultaten kommer hälso- sjukvården till del och genom nationell samverkan kan vi på bästa sätt utnyttja den samlade kompetens som landet besitter för att möta framtidens forskningsutmaningar.

I april tidigare i år antog riksdagen den forskningsproposition som regeringen lade fram hösten 2016: “Kunskap i samverkan – för samhällets utmaningar och stärkt konkurrenskraft. Om det vore en militär operation skulle den heta Operation Tvärdisciplinär samverkan. För detta är vad forskningspolitiken kretsar kring. Tvärdisciplinär. Samverkan.

Forskningspropositionen identifierade tre centrala globala utmaningar som riksdagen ställt sig bakom, det finns alltså bred politisk enighet kring att kraftsamla Sveriges forskningsansträngningar alldeles extra kring dessa områden:

• Klimat
• Digitalisering
• Hälsa / lifescience

I området som omfattar hälsa och life science ingår satsningar på klinisk behandlingsforskning och åtgärder för att stötta ökad samverkan, såsom diagnoskopplade samverkansnätverk mellan hälso-och sjukvården, högskolor och näringsliv för att stimulera till samarbeten. Utöver detta nämner Karin Röding att kliniska studier behöver ett ändamålsenligt ramverk att verka inom. En översyn av etikprövningsorganisationen har också aviserats av regeringen.

Regeringen lobbar nu hårt för att få hit den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA (se föregående bloggpost) och har goda förhoppningar. Chanserna är goda. Svenska läkemedelsverket är det mest anlitade dito vid sidan av Storbritannien.